(Publicado el 31.10.07)
No sé
si lo debo parir
Lic Víctor M. Barranco C.
Escondida detrás de la aurora, al principio de ese viaje mágico que es la maternidad, al borde de su fantasía, dentro del mismo espejismo de susto que le proporcionó la advertencia médica... frente a la indecisión, casi sin aliento…aguarda. Con la esperanza arrugada, con ese ruido mortificando lo que era la mejor noticia de su vida, como detenida en el mismo sitio, rezagada, crea estrellas vacías frustradas de esperar caminos y tiempos. Una palabra, un síndrome, la posibilidad de un hijo con problemas, la angustia, el sobresalto, ese miedo indescriptible asistiendo a su sueño, complicaron su calma, la necesaria serenidad. El síndrome de Edward , desconocido hasta ahora por ella apareció como posibilidad en un exámen de rutina, un padecimiento que se caracteriza clínicamente por la posibilidad de un niño bajo de peso al nacer, talla corta, boca y nariz pequeñas, lesiones cardiacas, retraso mental y del desarrollo psicomotor (retraso en la adquisición de las habilidades que requieren la coordinación de la actividad muscular y mental), e hipertonía (tono anormalmente elevado del músculo). Acompañado de diversas anomalías viscerales, que pueden consecuenciar la muerte prematura. Allí se derrumbó su confianza. Atrapada en esa posibilidad se pregunta si tenerlo o no. Si tener un hijo sentenciado a muerte, una vida con grandes dificultades… es una bendición o un castigo de Dios. En una batalla contra la moral, la religión, su instinto de madre…con la conciencia ajada por los temores, las dudas...y aquel mismo dolor manoseando lo turbio al norte de lo ya sufrido. Sobresaltada por las opiniones múltiples recibidas, por ese reconocimiento a la posibilidad de un hijo deforme o incompleto, el oír repetir a algunas de sus amigas el mismo cuento de que un hijo es un hijo, no importa como venga…en contraste con otras que le advertían sobre la tragedia que para el niño y para ellos significaría alentar un nacimiento en esas circunstancias. Su marido, dejando en ella la decisión sobre el futuro…la certeza ausente de esa decisión porque nada daba señas de lo que podía pasar...dificultaron aún más su deseo y su horror. Si bien le había dicho su médico que con una amniocentesis se despejaría la duda sobre su hijo por nacer, ella quería prepararse para saber qué decisión tomar si pasaba lo peor. Qué es más grave, interrumpir un nacimiento plagado de dificultades… crear un mundo irreal donde ignorar la discapacidad, convertirla en una bendición, sea una especie de martirio a pagar por un hijo que le va a ser muy difícil ser feliz sin el apoyo de alguien que siempre lo proteja. De un niño que nunca va a dejar de ser niño, y que la independencia le va a ser dada por pedazos y con condiciones. Un niño que estaría condenado a morir prematuramente…un hijo que más temprano que tarde le proporcionaría la mayor de sus tristezas.
-¿Qué te sucede?
- “La cabeza me da vueltas. Tengo una presión en el pecho que no me deja respirar. Hoy me han dado la peor de las noticias que he recibido en mi vida. Una exigencia de mi médico, poco común por cierto, de evaluar las trisomías me ha dado un primer resultado preocupante: la posibilidad que mi hijo tenga un síndrome extraño que lo condenaría no solo a una muy cortísima vida…son que esa corta vida tuviese llena de toda clase de dificultades. ”
-¿Qué son las trisomías?
-“Las trisomías constituyen la anomalía cromosómica más frecuente y, dentro de estas, las más conocidas son la trisomía 21 (síndrome de Down), la trisomía 18 (síndrome de Edwards) y la trisomía 13 (síndrome de Patau). Solo los niños con síndrome de Down sobreviven hasta la edad adulta, mientras que los que tienen trisomías 18 y 13 mueren por lo general antes del primer año”
-¿A quiénes afecta, cómo se produce?
- “No se conoce la causa exacta de esta enfermedad, pero se relaciona con la edad materna, es más frecuente en madres de edad avanzada; a partir de los 35 años la frecuencia aumenta progresivamente desde 1/2.500 hasta 1/500 a los 44 años. En mujeres mayores a 35 años de edad, o con un hijo anterior con trisomía 18 debe hacerse diagnóstico prenatal mediante amniocentesis (procedimiento obstétrico mediante el cual se extrae una pequeña cantidad de líquido amniótico para su posterior análisis).”
- ¿Qué consecuencias puede traerle a niño?
- “Se caracteriza clínicamente por la posibilidad de un niño bajo de peso al nacer, talla corta, boca y nariz pequeñas, lesiones cardiacas, retraso mental y del desarrollo psicomotor (retraso en la adquisición de las habilidades que requieren la coordinación de la actividad muscular y mental), e hipertonía (tono anormalmente elevado del músculo). Acompañado de diversas anomalías viscerales, que pueden consecuenciar la muerte prematura. Además de Retraso de crecimiento pre y postnatal, Panículo adiposo y masa muscular escasa al nacer, frosis, duplicidad ureteral, riñón poliquístico., cardiopatía congénita presente en 90% de casos . páncreas ectópico, fijación incompleta del colon, ano anterior, atresia anal circunvoluciones cerebrales anómalas, hidrocefalia, espina bífida paladar ojival, labio/paladar hendido mano trisómica (posición de las manos característica con tendencia a puños cerrados, con dificultad para abrirlos, y con el segundo dedo montado sobre el tercero y el quinto sobre el cuarto), uñas de manos y pies hipoplásicas, mamilas hipoplásicas, hernia umbilical y/ó inguinal, testes no descendidos, hipoplasia labios mayores con clítoris prominente, malformaciones uterinas, hipospadias, escroto bífido…entre muchas otras cosas”.
-Se oye terrible…
- “Así es, Licenciado. Pero peor se siente, cuando es posible tener que decidir entre traer un niño al mundo con todas esas dificultades que usted ve…o simplemente no traerlo. Porque además de las convicciones personales, de las creencias religiosas, de las influencias de mis padres, de ese deseo enorme por ese hijo que tanto he deseado y que planifiqué tener…me pregunto si yo tengo el derecho por mi amor egoísta de madre, de traer un hijo al mundo a confrontar sendas dificultades. Es como ser el verdugo del propio hijo. Es como ser la responsable de todo lo que pudiera sufrir y uno pudiera evitar”
-Pero nuestras leyes permiten el aborto terapéutico...le digo.
-“Es que ese no es el problema, me replica. Es la conciencia. Es el deber por encima de la necesidad o la ciencia. Es el conflicto moral. Es la controversia entre madre e hijo. Es esta confrontación con la conciencia, con el amor, con el deseo, con la frustración, con la culpa, con el miedo, lo que me está matando. Porque un hijo no debe ser sólo una decisión clínica. Una conveniencia física. Un resultado científico. No es fácil para una madre verlo desde ese análisis tan frío y tan desvestido de las emociones propias del vínculo materno. Es medir sin equivocarse lo que más conviene. Lo que no va a remordernos toda la vida. Los que no nos va a traumar. Es quitarme esta sensación de culpa que me fatiga. Es saber que nunca, voy a tener una respuesta que me satisfaga. Porque además, si llegan a sobrevivir, les esperan dificultades en la alimentación: la mayoría necesitarán alimentación por sonda. Puede ser necesario recurrir a la gastrostomía. No obstante algunos consiguen tomar bien el biberón, y se ha conseguido lactancia materna en casos aislados. Muy pocos serán capaces de comer solos. Padecerá escoliosis: lo que puede afectar mucho la calidad de vida de los supervivientes. No parecen ser de utilidad los aparatos ortopédicos en ellos; padecerá de estreñimiento, por lo que precisará enemas. Padecerá de múltiples infecciones: Neumonía, otitis media, e infecciones urinarias. Tendrá un importante retraso en su desarrollo psíquico/motor. En un grupo de supervivientes con edad media cronológica de 8 años, la edad de desarrollo media fué de 6.8 meses. Y pueden llegar a ser capaces de utilizar solo 4 ó 5 palabras”
- Difícil decisión…sobre todo desde el plano en que tú lo visualizas
-“Ciertamente. Aunque suelo hacerme preguntas a ver si obtengo claridad en las respuestas, claro, solo si la amniocentesis confirma la primera sospecha. ¿Quiero traer un hijo al mundo sólo para que su vida sea un infierno? ¿Podrá privarme deseo de ser madre, a la felicidad de mi hijo? ¿Querrá algún padre, si estuviera en sus manos, escoger para su hijo el peor de los caminos? ¿Querrá Dios un castigo tan cruel para alguien tan inocente? ¿Merece mi familia este tormento? Yo creo que de allí debo sacar mi decisión...aunque cada vez que pienso en ello, muero un pedazo. No sé por qué la vida me ha puesto en esta disyuntiva…de verdad que no sé cuál es la lección que debo aprender de ello y si vale la pena ser sometido a esta presión solo porque hay unas creencias que obligan….¿qué haría usted Licenciado? ”
La miro en su profunda angustia, y no es fácil opinar en s disyuntiva. Solo que espere el último exámen confiada en que va a superar su angustia. Pero no puedo evitar ser tocado por su drama. Por ese contrapunteo entre su realidad y sus creencias. Me marcho de su casa con una huella infinita en mis miedos. Con la impresión de ese dolor que cava, que hurga, que grita, que confronta como buscando un sitio blando, espumoso, claro, contundente...donde guarecerse. Con un surco e la piel, en la vida, en ese conocer de caminos estériles pero de extensiones incuantificables. Con el viejo remiendo hecho en las convicciones para acomodar lo justo o lo injusto. Sin percatarse el que alguna vez sería confrontado con la realidad más cruda. Con un trauma que repite antiguos silencios, y que impide gritar a todos s verdad en su impotencia de diario. Con el mismo reloj, la misma hora, el mismo tiempo...sin estaciones. Con solo un llaga sembrando sus miedos donde debía haber la alegría infinita de un hijo nuevo. Con una sonrisa aprendida, asumida, como para ser exhibida en medio de la compasión ajena. Con la mirada en busca de una señal, un ejemplo, una virtud, algo que seguir sin dudas, para no equivocarse. Con aquel equipaje en su vientre regalo de la vida, con ese niño planificado, querido con mucho amor por recibir...si es que puede recibirlo. Por ello, en medio de las mentiras que ha descubierto, con su esperanza de caminos nuevos, pero despejados y alegres, con un amor profundo pero temeroso de no poder llegar nunca a expresarlo…se despide de la esperanza solo a la espera de contundentes realidades médicas. Con su soledad escrita en el techo de su entrañable cuarto, de noche se aparta de todos y emprende el camino de la duda, si parirlo o no…cuando le informen los definitivos resultados.
0 comentarios:
Publicar un comentario