(Publicado en el Diario El Informador el 23.04.08)
Soy una especie
de condenada a muerte
Lic. Víctor M. Barranco C.
No puede elegir ser madre...ni siquiera el tomarse toda el agua, refrescos o batidos que quiera. La playa, -para ella- es un deseo frustrado. Su vida no es nada normal, aunque a ojos de muchos lo parezca. Quien la conforta, quien la apoya, quien la mantiene, quien le garantiza serenidad, salud, quien cuida de ella…es una máquina. Con ella pasa las noches, parte del día. Su mejor momento de descanso. Su vida, además de la diálisis que la rige y la condiciona, es una continúa espera. Depende de una donación, que además le sea compatible. De la mismísima bondad ajena. De que alguien se desprenda de uno de sus órganos vitales, para que ella pueda tener calidad de vida…y si se quiere, vida simplemente. A los 18 años, comenzó su martirio. Una debilidad, un prurito, un desmayo…fueron abriéndole camino a un padecimiento, del cual no sabe todavía si va a recuperarse plenamente. Cada día, le gana una batalla a la muerte. Cada día es una especie de ñapa, a lo ya vivido. Los costos para su mejoría, le resultan inalcanzables. Si no fuera por el auxilio que le da el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales, no habría nada que hacer. Cada día sus riñones se van poniendo más complicados. Cada día, no es un día más alcanzado…es un día menos en su contabilidad particular…esa que la desvela a ella y a los suyos. La que no le permite ni siquiera enamorarse. Tener una pareja. Pensar en una familia. Solo en cómo, y si va a salvarse. Sólo, en si aparecerá el donante, en un país donde donar órganos no solo es un hecho desconocido, poco practicado….si no que para algunos…hasta pecaminoso. Hoy, pasajera de la angustia, voluntaria del miedo, protagonista de su propia soledad…su verdad, su futuro, su expectativa es solo una maltrecha posibilidad de asirse a la esperanza, un débil chance de sobreponerse a tantos tabúes y a tanta dificultad. Una vuelta cada noche a su verbena de espejismos; al grito aquél no pronunciado, que le roba cada segundo espacios a su calendario vital. Donde no hay regreso posible. Con la maleta siempre hecha para el viaje, del que no habla, pero en el que no deja de pensar. Con el corazón, como sus riñones, lleno de remiendos…con esa sonrisa aprendida que muestra, cuando son los familiares próximos los que desfallecen y hacen frágil la confianza. Con ese sueño que se le repite, ahora hasta despierta, de ella andando descalza con su cadáver a cuestas. Proyectando la misma sombra, y enfriando cualquier tibieza. Aunque la diálisis le permite un par de bombonas de vida cada vez que se la realiza, no es luz suficiente para su particular oscuridad. Solo una especie de faro espasmódico que la encandila…pero solo por momentos. Se siente una condenada, a la espera de un indulto. Se siente una sentenciada que depende, no solo del dinero –que de por sí no tiene- sino que de un alma generosa que con ella haga la mejor demostración de caridad que alguien puede hacer, quitarse un pedazo de sí…para que otro -en este caso ella- pueda seguir viviendo.
- ¿Cómo comenzó todo?
- “Papá y mis tíos han sido pacientes renales. Así que el médico de la familia siempre estuvo pendiente de mí, de mis hermanas. Hace como cinco años comenzaron los primeros síntomas. Una debilidad extrema. Un desmayo ocasional…y desde hace cuatro, me estoy dializando. Fue muy duro para mamá, para mis hermanas que ya habían vivido esa experiencia en la familia. Fue como el anunciar de tempestades. De huracanes destructivos. De una especie de angustia sin retorno. Eso ha cambiado lo que me queda de vida. Mis costumbres. Mis hábitos. Mis amigos. Mis afectos. Mis sueños. Mis expectativas. Hasta la forma de relacionarme con los demás. Nadie sabe lo difícil que es ir muriendo, conciente y lentamente, lo que a uno le queda de vida.”
- ¿Cómo te ha afectado la diálisis?
- “Al principio, todo fue demasiado traumático. No solo por la máquina, que ya de por sí te deja una impresión personal de paciente terminal, de condenado a muerte, de enfermo muy grave…difícil de superar; sino, el de saber que será por mucho tiempo esa relación, si uno quiere sobrevivir. Así que poco a poco, he venido habituándome a esa realidad. Trato que muchas me las hagan de noche, mientras duermo…para que los efectos no me hagan tanto daño. Y quizás un poco para no concienciar lo que me pasa. Tengo alguna independencia, mientras no me la realizo. Pero estoy atada a ella, irremediablemente…no sé si para lo que me resta de vida”
- ¿Cómo te diviertes, cómo te distraes, qué haces para que tu vida sea lo más normal posible?
- “Bueno, lo que me resta de vida social es muy poca. Trato de desarrollarla en las horas en que me queda un huequito libre. Muchos de mis amigos y amigas, han adaptado sus celebraciones, cumpleaños, graduaciones, festejos, a mi posibilidad de horario. De disponibilidad. Pero no le puedo negar Licenciado, que esto me ha afectado mucho en la parte emocional. En mi yo más íntimo. En mi reflexión más particular. Allí, donde duele en silencio. Sé, que no soy una joven cualquiera. Una muchacha del común. No puedo hacer lo que las jóvenes de mi edad hacen. Ni siquiera pensar en el futuro…porque no se sí voy a llegar a él. Estoy obligada a vivir el día a día. Cada hora adicional es un logro en mi pequeña guerra por lograr un nuevo amanecer. En mi vida ya no hay primaveras…solo esa sensación de otoño rondándome de manera obsesiva. Esa llovizna leve, pero permanente que cala los huesos. Que hierve la sangre. Que maltrata el corazón. A veces veo los ojos de mamá, y me descompongo. Allí hay la escenificación de todos los dramas posibles…y a veces estalla, y yo con ella. Entonces viene la impotencia, la rabia…las preguntas sin respuestas. La tristeza, el llanto….para aterrizar de nuevo en mi contundente realidad. Soy una especie de condenada a muerte, esperando por un indulto. Por un recurso de última hora.”
- ¿Y el amor?
- “Ni tiempo, ni espacio, ni voluntarios para éso. Muchas ganas sí, de tener a alguien que me apoye, que me mime, más allá de mis padres, mi familia y mis amigos. Pero Licenciado, cómo darle espacio al amor sí estoy imposibilitada de querer en pareja. El amor se nutre del sueño, de la posibilidad de futuro. De la capacidad de construir para mañana…y yo no sé siquiera, sí tengo mañana. Yo no puedo tener hijos. No puedo atender a nadie, estoy para que me atiendan. No puedo andar bonita, me la paso en clínicas y consultorios médicos. No puedo bonchar, mis noches son horas reservadas a la máquina. No puedo ofrecerle a nadie una vida que no tengo. Y nadie va a enamorarse de alguien que pudiera quedarse en cualquier momento. No Licenciado, a nosotros los que no estamos seguros de transplantarnos…nadie puede querernos para pareja. ¿Qué vamos a ofrecer?...solo penurias. Tristezas. Ni siquiera la posibilidad de una familia. Le resumo, mis días, mis noches, mi esperanza…están ahora con la máquina. Triste, pero cierto. El amor, el de pareja, es un deseo inalcanzable”
- ¿Es muy difícil conseguir un donante?
- “En Venezuela no es fácil, salvo que sea en la propia familia. Y en ese caso, solo papá, mamá o hermanos si son compatibles y no tienen ningún impedimento médico, son los únicos con quien puedes contar. En Colombia, por ejemplo, es más fácil; sin embargo hay que disponer de más de cien millones de bolívares para poder tramitarlo. Y eso, si hay alguno de sobra…porque allá hay una ley que protege al paciente colombiano dándole preferencias cuando aparece un donante. En Venezuela no hay tradición de donación de órganos. Nadie se arriesga a hacerlo en vida, y después de muerto sus familiares sienten que profanan el cadáver del ser querido si le quitan algún órgano. Lo sienten como un irrespeto a su memoria, como una mutilación…y esto hace más difícil la solución al problema. No se dan cuenta que pudieran salvar varias vidas con su donación…que ésos órganos ya no le van a ser útiles al familiar o a ellos mismos, pero que pueden significar para otros, como yo, la diferencia entre la vida y la muerte. Habría que crear una ley que regule la donación y una campaña de concientización que nos prepare a todos para ella. Hay que romper los esquemas, ponernos a tono con las nuevas realidades”
- ¿Tienes miedo a la muerte?
- “Al principio sí…tuve miedo, mucho miedo. No es que lo haya perdido, pero cada vez me resigno más a que ésa es mi primera opción. La de salvarme, es la eventual. He aprendido a vivir con esa posibilidad. Sé que anda por mi cuarto, por esta sala…retozando en la máquina, retratándose en mis riñones. Amargando mis mañanas. Sé que cada día la tengo más cerca. No me engaño. Y aunque hago lo posible por vivir, para enfermos como yo, la muerte es una realidad con la que convivir diariamente. Es más, digo mucho, que ella de noche…se sienta en mis piernas”
- ¿Vives con muchas limitaciones?
- “Muchas más de las que quisiera. No puedo tomarme ni toda el agua, ni todos los refrescos, ni todos los batidos que me provocan y que quisiera. Tampoco puedo comer todas las frutas con libertad. Aquellas que tienen mucho potasio no están en mi menú…aunque atormenten mi gusto. No hay crema, ni loción, ni aceite que acabe con la resequedad de mi piel. La playa, que tanto me gusta, es un espacio prohibido, vedado…si llego a transplantarme, si aparece el riñón a tiempo, entonces tal vez y pudiera rescatar esa parte de mi vida. La del hacer hoy solo lo que puedo…por llegar hacer todo, o gran parte de lo que quiero”
- ¿No sueñas con ser madre?
- “Le repito, no es posible. Deberé conformarme con el recuerdo de mis muñecas. De mis familiares más pequeños. Esa no es una opción realizable en mi vida. Ahora de soñar con ello, claro que sueño. Veo a mis sobrinas y las imagino mis hijas….es más son eso para mí. Veo a cualquier niño, y es como ver lo prohibido. Como sentir el amor desde lejos. Como ir a un restaurante, y solo poder leer la carta…nunca, comer. Imagínese Licenciado, ni mujer a plenitud puedo ser. Eso está vedado para mí….y lo peor, que creo es para siempre”
Definitivamente –pienso- una tragedia que pudiera ser resuelta, si cambiamos de mentalidad. Un escollo que pudiera ser burlado, solo si entre todos hacemos algo al respecto. La dejo, triste, con la pesadumbre del que huye hacia la nada. Hacia cualquier parte. A hurgar en una máquina la posibilidad de su propia esperanza. A tratar de hallar el sitio donde no existan tantos no repetidos, ni tanto límite a un problema de salud como el suyo. Donde la indiferencia no desborde la razón. A pelear por conseguir una verdad distinta, otra oportunidad, una mirada nueva, una lucha distinta…el chance de hurgar detrás de la vida, frente al mismo reloj, dentro de cualquier cuaderno, para reencontrar razones, libertad, hermosos cuentos...y calidad de vida. Para dejar de ser repetitiva con lo que le pertenece, como quien insiste sin saber ya por qué…con el miedo rodeando la noche, el día, la almohada. Con esa solitaria sensación que es el morirse lentamente, a pedacitos. Irreversiblemente. Si no hay alguien que le done un riñón. Con la misma huella como epitafio y una vereda que quedará sin recorrer, aún conociéndola, aún añorándola, aún siendo instinto de mujer. Por ello requiere de ese transplante, para regresar a su vitalidad perdida. Salir de esa tempestad, esa crisis, esa mentira, ese pañuelo ajado, maltrecho, que enjuga lágrimas cada vez que sabe que no hay posibilidad de amor, ni siquiera en el sueño, hasta que pueda torcer ese dedo que la señala inclementemente. Por eso, como dice, toma su cadáver a cuestas y lo riega de espejos, esperanzas, sonrisas, amaneceres nuevos. Toma la bolsa vieja, y echa en ella todas sus pesadillas, sobre toda ésa, la de sus riñones enfermos, la heredada, la obtenida sin pedirla…la aparta de sus días, esperando que al conseguir el dinero o el riñón, pueda añadir a ¿su vida actual?...la felicidad, cuando al diferir la condena que sobre ella pesa, rehaga su camino, esta vez, con la posibilidad de planificar un futuro…sin pensar, como hoy, que no podrá cumplirlo.
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